- W maju zeszłego roku pojawiło się osłabienie jednej ręki, chociaż nie wiadomo było wówczas z czym to się wiąże. Żona nigdy wcześniej nie chorowała – mówi Mirosław Czarnota. - Później pojawiły się problemy z nogą, kolanem. Jeździliśmy po lekarzach, nikt nie kierował myśli w stronę najgorszych schorzeń. Lekarze mówili, że zmiany zwyrodnieniowe są, ale nie odbiegają one od normy wieku. Szukaliśmy więc przyczyny dalej – dodaje mąż Ireny.
Nauczycielka z powołania
Pomimo szukania przyczyny coraz gorszego stanu zdrowia i kłopotów z chodzeniem, Irena Czarnota nadal nie rozstawała się z pracą. Kochała swój zawód, kochała dzieci i kochała szkołę, była sumiennym pracownikiem Publicznego Gimnazjum nr 2 w Starogardzie Gdańskim. Dodatkowo była wokalistką w rodzinnym zespole „Czarna Nuta”, który często pojawiał się na wielu uroczystościach szkolnych, samorządowych, zbiórkach WOŚP czy rodzinnych imprezach.
- Czasem było mi naprawdę ciężko to zrozumieć, widziałem, jakie trudności sprawiało jej wstawanie, chodzenie czy nawet pisanie, ale ona kocha swoją pracę. Mimo tych wszystkich kłopotów Irena musiała iść do szkoły. Taka jest, na czworakach by tam dotarła, ale by dotarła – zauważa Mirosław.
Mąż kobiety pracował wówczas w Komendzie Policji. Do pracy pani Irena dojeżdżała autobusem, z powrotem starali się wracać razem z mężem samochodem. Nie zawsze jednak udawało się kończyć pracę o tej samej godzinie, wówczas kobieta wracała sama autobusem.
- Pewnego dnia dzwoni do mnie rozpłakana małżonka, że nie może wejść do autobusu. Był tam wyższy stopień, nie mogła sobie z tym poradzić. Autobus odjechał, żona została na przystanku. Później zaczęła łapać stopa, ale gdy zatrzymał się samochód półterenowy też był problem z wejściem do niego. Kobieta wysiadła, chciała pomóc Irence, skończyło się tak, że obie płakały z niemocy – wspomina mąż naszej Czytelniczki.
Dodatkową trudność sprawiały wypadki w szkole, które przytrafiały się pani Irenie nawet na zajęciach. Jak zauważa pan Mirosław, w tej chorobie jest tak, że człowiek potyka się o nieistotne dla zdrowego człowieka rzeczy i nie ma odruchów samozachowawczych, automatycznego podparcia się czy łapania czegokolwiek podczas upadku.
- Tak jak żona stała, tak leciała. Kończyło się to zwykle bardzo źle – zauważa nasz rozmówca.
Jak wspominają oboje, ogromne wsparcie otrzymali od dyrekcji i grona pedagogicznego starogardzkiego gimnazjum nr 2, w którym pracowała Irena.
- Mam cudownego dyrektora, cała dyrekcja i grono pedagogiczne są niesamowici – zaznacza Irena Czarnota.
- Mamy też wielu wspaniałych przyjaciół, właściwie nie ma dnia, by ktoś nas nie odwiedzał, nie pytał jak się czuje żona – wtrąca Mirosław.
„Wiemy, że nie ma gwarancji”
Konkretne podejrzenia, że to SLA pojawiły się w grudniu ubiegłego roku. Stwardnienie zanikowe boczne to podstępna choroba, przy pierwszych jej objawach podejrzewać można wiele innych chorób, a nawet i je bagatelizować. W końcu każdego dzisiaj coś tam boli, a wypadnięcie klucza z ręki może być przecież efektem zwykłego przemęczenia. SLA charakteryzuje się jednak tym, że postępuje stosunkowo szybko.
- Przy tej chorobie nie ma diagnostyki tak naprawdę, nie ma żadnego testu jak w przypadku innych chorób. Tutaj wyklucza się po prostu wszystkie inne choroby o podobnych objawach, wyklucza się np. stwardnienie rozsiane czy zanik mięśni, wszystko po kolei. Na szczęście trafiliśmy na kilku wspaniałych lekarzy, o bardzo dobrej renomie, którzy zajęli się fachowo żoną. Niestety na SLA nie ma lekarstwa – wyjaśnia pan Mirosław.
Wpłaty na konto:
Fundacja Avalon: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytuł: 5884 CZARNOTA
Dane odbiorcy: Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Można też pomóc oddając swój 1 procent podatku podczas rozliczeń PIT. Poniżej dane:
KRS: 0000270809
subkonto 5884 CZARNOTA
Więcej na ten temat znadziecie w bieżącym numerze Gazety Kociewskiej.
Napisz komentarz
Komentarze