Stolik Kociewski: Życie na „wieszakach”

- Na stronie Fundacji Siepomaga napisała Pani, że żyje z chorobą, która od urodzenia Panią niszczy. Cytat: „Nie prosiłam o nią, to ona złośliwie wybrała mnie...”. W tych słowach wyczuwa się wielki żal, bunt i złość na swój los. Czy nie można z tą chorobą niejako się „oswoić”?
- Czy można się oswoić z moją chorobą? Bardzo wielu moich kolegów ze szpitalnej sali już nie żyje, a pozostali starają się nie myśleć o przyszłości. Ja mam podobnie. Ludzie żyją, planują i mają nadzieję na inne jutro. Ja niestety muszę mieć świadomość, że moje życie nie będzie długie. Chorzy na mukowiscydozę w Polsce dożywają w najlepszym razie 30 lat. Tak więc czy można oswoić się z myślą, że w pewien sposób na moim życiu ciąży termin? No cóż... to bardzo trudne i choć staram się żyć teraźniejszością nie potrafię się z tym pogodzić tak do końca. Ale chyba nikt nie umiałby się z taką myślą oswoić. 

- Bardzo przejmujące są też Pani wspomnienia z dzieciństwa. „Pamiętam wszystko. Inne dzieci biegające po podwórku, grające w berka, które obserwowałam zza szyby, spędzając czas na inhalatorze przy drenażu. Ciągłe uczucie zmęczenia. Siedzenie na ławce na boisku. Dziesiątki stron w zeszytach, które musiałam przepisywać przez opuszczanie lekcji. Zamiast kolorowych ścian klasy była zieleń szpitala i lekarskich fartuchów....”. Czy ma Pani poczucie, że ta choroba zabrała Pani dzieciństwo?
- Tak, niestety przez moją chorobę nie mogłam grać i biegać z rówieśnikami. Przed szkołą i po szkole musiałam wracać do domu robić inhalacje.  Często też spędzałam dużo czasu w szpitalu, nieraz aż cztery razy do roku po 2 tygodnie a następnie kuracja w domu. Dla mnie zwykła grypa, bakteria czy jakiś inny zarazek potrafią być groźne i kończyć się ciężkim leczeniem, zmęczeniem i brakiem chęci do życia. To wszystko nigdy nie ułatwiało mi normalnych kontaktów z innymi dziećmi. Musiałam uważać na rzeczy, o których inni nawet nie myśleli. Na przykład o regularnej inhalacji czy lekach. Tak więc nigdy nie miałam tak naprawdę dzieciństwa. Z założenia powinno ono być beztroskie i radosne, a tego często mi brakowało.

- A jak było w wieku nastoletnim? To jak wiadomo okres buntu, burzy hormonów. Czy w związku z chorobą zdarzało się Pani zwyczajnie obrazić na świat? Czy miała Pani żal do ludzi, do Boga? Jak Pani wspomina ten czas?
- W wieku nastoletnim przeszłam również okres buntu. Zła na to, że moje życie jest tak obciążone zbuntowałam się. Odsunęłam od siebie myśl o mojej chorobie. Lubiłam, a zresztą nadal to lubię (śmiech), ładnie się ubrać, umalować i wyjść ze znajomymi poszaleć, potańczyć. Często nie można było się domyśleć po tym jak wyglądałam i zachowywałam się,  że jestem ciężko chora.  Jednak po powrocie do zacisznego domu odchorowywałam to. Miałam chłopaka, grono znajomych, więc niejednokrotnie gdzieś razem wypadaliśmy poszaleć. A czy miałam albo mam żal do ludzi, Boga? No cóż, czasem tak, choć z drugiej strony, co takiego ludzie zawinili? Błąd genetyczny obdarował mnie taką chorobą i choć gryzłabym ścianę i waliła w mur niczego to nie zmieni. Na to pytanie odpowiedź jest oczywiście twierdząca. Chciałabym nie posiadać tego całego bagażu.  Ach, jednak jest to marzenie nieosiągalne...

- Kolejny cytat: „Czasami chciałabym uciec od tego wszystkiego, chociaż na jeden dzień. Uciec i przestać być więźniem choroby. Nie podłączać się co noc do odżywek, wieszaków i wężyków...”. To wstrząsające wyznanie i dla wielu osób, które nie stykają się z tą chorobą wręcz niewyobrażalne. Jak wygląda Pani zwykły dzień?
- Moje życie codzienne: pobudka, inhalacja, drenaż, leki i śniadanie. Jakiś spacer, spotkanie z przyjaciółmi albo praca, w zależności od grafiku w sklepie. Około południa inhalacja, drenaż, leki, obiadek. Często też podaję sobie w tym czasie dodatkową odżywkę tzw. dietę specjalną poprzez stomię żołądkową. Jest to związane z moją niedowagą. Od niedawna również rehabilitacja ze specjalistką, która pomaga wzmocnić mi moje płuca i organizm. Inhalacja, leki drenaż, kolacja i jakiś film w telewizji. Do tego do każdego posiłku, nawet małej kostki czekolady, muszę przyjmować leki z enzymami trawiennymi. A w nocy podawać sobie dwie odżywki dietetyczne - z tym wiąże się życie na wieszakach.

Dalszą część rozmowy z Patrycją Gerigk znajdziecie w aktualnym numerze Gazety Kociewskiej.