Wielkie koszty, ale też wielkie serca darczyńców

Autyzm dotyka coraz więcej dzieci. Rodzice stają przed trudnościami w prowadzeniu rehabilitacji dzieci, a szkoły i inne instytucje często nie potrafią sobie poradzić z takimi podopiecznymi. Wielu rodziców boryka się z przeszkodami finansowymi, a pomoc państwa jest niewielka i nieadekwatna.

Początek diagnozowania

Na pierwszy rzut oka Michał (obecnie 9 lat) wygląda jak zwykły chłopiec – uśmiechnięty i radosny. Niestety, to, czego nie widać, to wyzwania, z jakimi każdego dnia musi się zmagać. Gdy miał 4 lata, lekarze stwierdzili u niego autyzm, ADHD i zaburzenia integracji sensorycznej. A to nie był koniec...

Później pojawiły się kolejne diagnozy: padaczka i szpotawość stóp. Tak naprawdę zaczęto go diagnozować dopiero w wieku 4 lat, bo do tego czasu zwyczajnie się rozwijał. Najpierw zdiagnozowano zespół Aspergera, teraz jest to zaburzenie rozwojowe - autyzm. Gdy skończył 5 lat lekarze postawili kolejną diagnozę – chłopiec cierpi też na epilepsję (padaczka).

- Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, było nam bardzo trudno. Nie wiedzieliśmy, dlaczego los napisał tak okrutny scenariusz dla naszego dziecka. Co takiego zrobił Michaś? - mówi jego mama Karolina Derwojed Rajek. - Michaś do tego wszystkiego ma zaburzenia sensoryczne, potwornie boi się hałasów. Jest nadpobudliwy psycho – ruchowo. Urodził się ze szpotawością stóp i tylko dzięki rehabilitacji chodzi. Mamy syna starszego o rok i oni obaj na początku rozwijali się tak samo. Dopiero w przedszkolu zaczęły się problemy. Michałek unikał kontaktu z dziećmi. Wybierał jedną osobę i tylko z nią nawiązywał relację. Michał ma trudności z przechodzeniem od jednego do drugiego zadania. Rzecz zaplanowaną musi dokończyć. Jeżeli nie dostał dodatkowego czasu na dokończenie pracy, reagował złością i agresją (krzykiem). Podobnie zachowywał się, gdy któreś z rodzinnych planów się nie udawały.

Wówczas rodzice zaczęli podejrzewać, że coś jest nie tak i, że nie jest to tylko kolejne „niegrzeczne zachowanie”. Przedszkole poradziło wizytę u psychologa i psychiatry. Tak trafili do Centrum Samary. Tam pani doktor potwierdziła hipotezę o autyzmie. Michał ma lekki stopień niepełnosprawności, co wyklucza zespół Aspergera, ale już nie autyzm jako zaburzenie całościowe.

Padaczka odbiera mu szansę 

Synek ma trudności w nawiązywaniu relacji, nie rozumie typowych zachowań swoich rówieśników, jest też nadwrażliwy na bodźce. W kontaktach z rówieśnikami jest czarne i białe. W jednej chwili uważa, że ktoś jest głupi, bo nie potrafi liczyć, by w drugiej nie dostrzegać w takim określeniu niczego złego i, by chcieć dalej się bawić z tą osobą. Padaczka odbiera mu radość z życia, a ostatni napad spowodował regres intelektualny. Michał przestał czytać, wymawiać dźwięczne głoski. Każdy atak to zagrożenie dla jego życia i rozwoju... Gdy nadszedł czas szkolny trafił najpierw do klasy integracyjnej w SSP nr 2, a potem SP nr 10, ale nie poradził sobie z nadmiarem bodźców. Problemem okazały się też kontakty rówieśnicze, co poskutkowało wzrostem ilości ataków padaczkowych. Rodziców wzywano do szkół bardzo często. Nauczyciele nie radzili sobie ani z nim, ani z jego chorobą.

- Problemem okazał się brak asertywności Michałka. Gdy Michałowi się coś zleci on to zrobi dla samej akceptacji rówieśniczej – wspomina mama Michałka. - Bardzo dużo dzieci to wykorzystało. Np. chłopcy namówili go, by napuścił wodę w łazience, a później zrobił mokre kulki i porzucał na ścianę. Zrobił to, nie zdając sobie sprawy z konsekwencji. Zmieniliśmy mu szkołę na taką w Pruszczu (Lawendowy Król) dostosowaną do dzieci ze spektrum autyzmu. Są trudności. Takie jak ucieczki ze szkoły, rzucanie przedmiotami, wyzywanie. Ale nowa placówka sobie z tym radzi. Przestałam być wzywana do szkoły z powodu tego, że „pani dziecko jest bardzo niegrzeczne”. Często matki dzieci autystycznych otrzymują łatkę, że ich dzieci są niegrzeczne, źle prowadzone nawet przez nauczycieli, którzy powinni mieć wiedzę, że pracują z dziećmi autystycznymi.

Te wyzwania wymagają stałego wsparcia i kosztownej rehabilitacji, która pomaga Michałkowi się rozwijać i stawiać kolejne kroki ku lepszemu życiu. Dziecko jest pod opieką wielu specjalistów, w tym m.in. psychiatry, neurologa, pulmonologa czy terapeuty integracji sensorycznej. Rodzice Michałka otrzymują dofinansowanie na jego leczenie i rehabilitację, ale mimo to muszą dokładać sporą ilość pieniędzy. 9-latek nadal ma problemy z trzymaniem moczu. Nie lubi łazienki. Nie toleruje tego pomieszczenia mimo wieku. Aktualnie przechodzi badanie nefrologiczne.

Rodzina nie wie skąd wzięła się u niego padaczka. Nikt w ich rodzinie nie cierpiał na podobną chorobę. Najtrudniejsze do pokonania jest jednak poczucie winy Michałka. Chłopiec często pyta „dlaczego jestem inny?”, „jakim mam być?”. Niejednokrotnie słyszy zakazy i nakazy. „Nie rób tego czy owego”. Michałowi trudno zaakceptować siebie i swoją niepełnosprawność. Szybko się załamuje.

- Raz usłyszałam od niego: „beze mnie byłoby wam lepiej”. To dla mnie jako matki było bardzo trudne do usłyszenia. Chciałabym aby zaczął siebie kochać takim jakim jest, aby pogodził się z rzeczywistością i zrozumiał swoją sytuacją. Przecież ma prawo być inny... W szkole w Pruszczu zauważył pierwszy raz, że są podobne dzieci. Odkrył, że nie istnieją tylko zakazy i mówienia mu co ma robić, a czego nie. Teraz jest akceptowany. Wreszcie widzę, że gdy wraca stamtąd robimy wszyscy krok milowy. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, by dać naszemu synkowi szansę na lepsze jutro. Z całego serca dziękujemy, że otrzymujemy wsparcie od dobrych ludzi, gdy po raz pierwszy poprosiliśmy o pomoc. Dzięki darczyńcom, często naszym sąsiadom mogliśmy walczyć o sprawność Michała! - wspomina jego mama.

Michał jest patriota i uwielbia wojsko

Michałek uwielbia klocki Lego pod warunkiem, że rodzic jest obok i bawi się z nim. Wystarczy, że ktoś patrzy po prostu jest z nim. Tak jak każde dziecko potrzebuje obecności i motywacji dorosłego. Michał uwielbia także wojsko. Lubi ubrania moro i obserwowanie żołnierzy. Podobają mu się pikniki militarne, jednak żeby w nich uczestniczyć rodzice starają się przychodzić na nie dużo wcześniej, wtedy gdy zgiełk i hałas nie jest zbyt duży. Często rodzina wybiera festyny harcerskie, które są spokojniejsze. Bardzo lubi pokazy husarskie. Jest to dla niego wielka rzecz. Oczywiście jak każdy chłopiec uwielbia wejść do ciężarówki, czy innego pojazdu wojskowego. Wtedy jest dosłownie w siódmym niebie! Ważne jest moro i czapka z orzełkiem! Doskonale rozumie, że są święta narodowe i Wojsko Polskie.

Mimo swojej niepełnosprawności chłopiec nauczył się czytać i mnożyć do trzydziestu. Mnożenie osiągnął przez długotrwałe codzienne ćwiczenia. Wraz z rodzicami robi wiele, by „iść dalej”. Niestety ataki padaczkowe oznaczają regres. Raz po takim ataku przestał wymawiać głoski dźwięczne. Teraz na szczęście leki pomagają, ale musi brać bardzo silne leki, jednak gdy nie ma ataków padaczkowych – nie ma także regresu...

Jednak pomoc nadal jest potrzebna. Chcielibyśmy zapewnić Michałkowi specjalistyczny turnus rehabilitacyjny, ale jego koszt to ok. 12 tys. zł. Ciągła terapia jest niezbędna. Co więcej, potrzebuje przynajmniej dwóch takich dwutygodniowych turnusów w roku, aby przynosiły jakiekolwiek rezultaty. Pani Karolina widzi jak ważna jest terapia. Docenia jej pozytywne skutki.

Wierzymy, że razem z Wami uda się sprawić, że życie naszego dziecka będzie dla niego łatwiejsze. - Każda wpłata, nawet ta najmniejsza, to wielka szansa. Szansa, że Michaś będzie mógł cieszyć się życiem w pełni, jak jego rówieśnicy... Cieszymy się, że wspierają nas rodzina, sąsiedzi. Jesteśmy ogromnie wdzięczni. Także mój pracodawca rozumie moją sytuację. Zgodził się bym pracowała na pół etatu i mogła dostosować pracę do dzieci, za co jestem mu ogromnie wdzięczna.

Wsparcie dla Michałka 

siepomaga.pl/tczew-dla-michalka

Zbiórka na siepomaga.pl ustawiona jest na 5 tys. zł. Pomoc jest pilnie potrzebna.

Wawrzyniec Mocny