[WYWIAD] Stwardnienie rozsiane - choroba o 1000 twarzach. Podejmując walkę musisz najpierw ją poznać ...

Czym jest stwardnienie rozsiane (SM) i co oznacza dla chorego?

Marlena Kuczma: To choroba „o 1000 twarzach”. Bardzo zdradliwa. W tej chwili po mnie nie widać tej choroby aż tak bardzo, ale gdy zaczynałam rehabilitację byłam osobą leżącą. Uczyłam się pół roku chodzić! Przy tej chorobie dochodzą też przypadłości psychiczne np. depresja, ale też jak w moim przypadku – zaburzenia równowagi. Problemy z wymową, pamięcią... Są leki wzmacniające, kroplówki. Podstawą jest rehabilitacja oraz wsparcie rodziny i przyjaciół. Bardzo wsparły mnie moje dzieci. Trudno jest ciągle prosić kogoś i pomoc nawet o tak drobne sprawy jak zaparzenie herbaty, wyjście na spacer... Nigdy nie pomyślałabym, że nie będę potrafiła utrzymać długopisu, by się podpisać... Obecnie radzę sobie. Nasze spotkania przez ok. 20 lat bardzo dużo mi dały. To możliwość spotkania, poznawania ludzi, konserwacji... Dzięki temu nie czułam się odstawiona na boczny tor. Działalność w stowarzyszeniu jest dla nas także formą terapii. 

Janusz Tomaszewski: - Często chorzy to osoby leżące, nie wychodzące poza swój dom lub własne mieszkanie. Są skazane na samotność.. My także jesteśmy osobami chorymi. Gdy choroba się rozwinie nasz stan jest nie do pozazdroszczenia. Jednak każda choroba jest specyficzna. Cieszę się, że udało nam się zorganizować imprezę na Górkach. Przyjechali także nasi przyjaciele z innych regionów Polski. Nasze rodziny tczewskie też włączyły się w to spotkanie. Były kiełbaski, muzyka i wspólne spędzanie czasu. Zaprzyjaźniliśmy się z młodymi wolontariuszami ze Szkoły Podstawowej nr 7, którzy bardzo nam pomogli wraz ze swoimi nauczycielami. Młodzież pokazała koncertowo taniec irlandzki, a do tego dzieci były bardzo przyjazne. Czuliśmy się jakbyśmy się znali od lat.

Ile jest w Tczewie rodzin, których bliscy cierpią na stwardnienie rozsiane?

JK: - Trochę nas się wykruszyło przez pandemię COVID-19. Z 25 rodzinami utrzymujemy kontakt, ale zdajemy sobie sprawę, że jest ich dużo więcej. Osoby, które kiedyś chodziły teraz już nie mogą. Przydałby się nam samochód, wtedy więcej chorych byśmy uaktywniali jeżdżąc np. do innych oddziałów i zachęcając do spotkań. Jesteśmy małą organizacją. Jest nas garstka i wszystko przychodzi z trudem. Mamy nadzieję, że jak się rozwiniemy przyjdzie czas na samochód i być może coś więcej. Teraz ruszyliśmy z działalnością. Chcemy zdążyć, by pomóc jak największej liczbie chorych na SM, bo to choróbsko niestety nie stoi w miejscu.

Czego Państwa stowarzyszeniu najbardziej brakuje?

JT: - Tak jak większości stowarzyszeń najbardziej brakuje funduszy, zwłaszcza na rehabilitację. Z kolei obecnie wiele leków jest refundowanych. Opłacamy salę w Fabryce Sztuk. Mamy spotkania w pierwsze soboty miesiąca. Mamy znakomitą relację z dyrektor Alicją Gajewską. Oprócz korzystania z sali, możemy także korzystać z wszystkich zajęć, warsztatów które organizuje centrum wystawiennicze. Nawet nasi goście spoza Tczewa mogą korzystać z tych propozycji. Pani dyrektor jest bardzo otwarta na naszą działalność. Polska służba zdrowia nie jest przygotowana na takich jak my. To nie jest tak, że dostajemy fundusze na leki, rehabilitację czy turnusy rehabilitacyjne. Często musimy się o to wszystko starać sami. Sam turnus może kosztować ponad 5 tys. zł. A powinniśmy ich mieć 2-3 w roku. Ale to utopia. Niemniej bogatsze osoby z nich korzystające funkcjonują w zupełnie inny, dużo lepszy sposób.

W przypadku SM leki nie zawszę są skuteczne i w ogóle wiele form pomocy zawodzi...

JT: - Lekarze przepisują chorym na SM rozmaite leki. Osobiście po przyjmowaniu wielu z nich jestem sceptyczny, co do ich skuteczności., bo to zwyczajnie choroba nieuleczalna, na którą nie znamy skutecznego lekarstwa. Co zauważyłem, najczęściej leki nie pomagają albo szkodzą lub nie. To jednak tylko mój przykład i kilku osób, z którymi się zetknąłem. Sam początkowo długo nie rozumiałem dlaczego drętwieją mi nogi lub mam zawroty głowy aż usłyszałem, że cierpię na SM. Każdy przypadek oznacza masę różnych diagnoz i poszukiwań. Wiele zależy od odpowiedniego żywienia.

MK: - Dla mnie najpierw był szok, niedowierzanie, rezygnacja... Potem przyszło otrzeźwienia, że trzeba dalej żyć, bo ma się dla kogo. Miałam małe dzieci. Czułam się potrzebna.

JT: - U mnie było podobnie. Słuchałem kiedyś radia, w którym nadawano program o stwardnieniu rozsianym. Zapadło mi w pamięci to co mówił chory. Nie sądziłem, że ta choroba pojawi się u mnie... Ale jak się pojawiła wiedza o niej od razu postanowiłem z nią walczyć. Zrezygnowałem z leków, które mi przepisywano, bo nie pomagały. Dla mnie najskuteczniejsza byłą rehabilitacja fizyczna, spacery, rowerek, a szczególnie masaże, które pobudzały wszystkie receptory nerwowe.

Jeszcze kilka miesięcy temu miałem strasznym problem z niemożnością poruszania nogą. Pomógł intensywnie, przez 2 tygodnie przeprowadzany masaż. W przypadku SM każdy musi wybadać co mu pomaga. To ciągłe odkrywanie...

Co jest największym wrogiem chorego?

MK: Największym wrogiem jest stres, który zawsze powoduje pogorszenie stanu zdrowia... W zeszłym roku, gdy spłonęła mi kamienica na pl. Hallera, po telefonie informującym o tym przez miesiąc dochodziłam do siebie.

JT: - Gdy otrzymałem wiadomość, że mój wnuk zachorował przez 2 tygodnie stałem się wyłączony z życia.

O czym trzeba pamiętać w opiece nad chorym?

JT: - Osoby bliskie powinny pamiętać, by pomagać w unikaniu stresu i nie wyręczać we wszystkim. Nie oczekujemy litości. Zresztą nie ma co się litować nad nami. Trzeba działać i być silnym.

Jakiś czas temu zorganizowali Państwo imprezę charytatywną w mieście, promującą pozytywne postawy wobec osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Jak się udała?

MK: - Pierwszy raz wystąpiliśmy z taką inicjatywą na tczewskich Górkach i jesteśmy bardzo zadowoleni! Jesteśmy bardzo wdzięczni radnemu powiatu Tomaszowi Kajzerowi za pomoc w jej zorganizowaniu oraz radnemu miejskiemu Kazimierzowi Mokwie oraz z-cy prezydenta ds. Społecznych Adamowi Urbanowi.

Nasz piknik zorganizowaliśmy mniej więcej w okolicach maja, bo 30 maja przypadał Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Chodziło nam przede wszystkim, by włączyć naszą rodzinę i przyjaciół do wspólnego spotkania i działania. To były przedbiegi i mamy nadzieję, że w przyszłym roku nasza impreza będzie bardziej okazała. Chcielibyśmy by w organizacji było nas jak najwięcej oraz by władze miasta nas wspierały. Chcielibyśmy też osiągnąć większą wymianę doświadczeń o tej chorobie z lekarzami i członkami innych oddziałów związanych z SM.

JT: - Nasze stowarzyszenie działa już 22 lata, wcześniej działaliśmy jako koło. Od 2 lat jesteśmy oddziałem. Trochę większą formacją... W praktyce jednak niewiele się zmieniła. Nasza obecność w społeczeństwie jest naszym zdaniem ciągle za mała. Chciałabym podziękować wszystkim osobom, które wsparły nas podczas naszego pikniku.

A jaka jest świadomość w Tczewie tej choroby?

MK: - Wciąż pokutuje szufladkowanie, że wszystkie osoby, które się chwieją lub drżą im ręce albo mówią niewyraźnie „są po czymś”. Brakuje świadomości tej choroby. Często pokutuje myślenie, że jest przypadłością psychiczną i zresztą – nie oszukujmy się, tak ona wygląda. Nie ukrywam, że jest to przykre. Nauczyliśmy jednak nie przejmować się tym. Wiemy, że to tylko krzywdzący osąd. Planujemy na wrzesień lub październik wykład dr Jakuba Mowińskiego, który się nami opiekuje o stwardnieniu rozsianym. Chcemy zaprosić rodzinę, znajomych i mieszkańców.

Rozmawiał Wawrzyniec Mocny

Stwardnienie rozsiane (SM) 

Przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. Demielinizacja to proces uszkodzenia i rozpadu osłonki mielinowej otaczającej komórki nerwowe. Zmiany te skutkują zaburzeniem w przekazywaniu impulsów nerwowych. U chorego powodują stopniowy, często powolny niedowład całego ciała, a w pierwszej kolejności kończyń. Chorują na nią dzieci, osoby młode, często osoby po 50 roku życia. Nazywana jest chorobą o 100, a nawet 1000 twarzy.

Osoby, które chciałyby skontaktować się z bohaterami wywiadu – e-mail: [email protected]

Marlena Kuczma Tel. 574 442 352; Janusz Tomaszewski Tel. 507 363 483

Możesz udzielić wsparcia: Oddział Kociewski Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego nr konta bankowego: 80 8345 0006 2002 0000 2531 0001