„Cześć! Jestem Tatiana, mam 12 lat, mieszkam w Bielawkach na Pomorzu. Choruję na zespół Retta. Pewnie nie wiesz co to znaczy? Niestety, to bardzo ciężka choroba - nie porozmawiam z Tobą, nie pobiegnę za innymi dziećmi, nie będę też jeździć z nimi na rowerze” - to początek opisu widniejącego na stronie fundacji SiePomoga, której dziewczynka jest podopieczną. Zespół Retta to choroba, którą trudno zdiagnozować i niemożliwa do wyleczenia. W naszym kraju jest ok. 100 zdiagnozowanych dzieci, w tym mieszkanka powiatu tczewskiego.
To jednak zespół Retta
Choroba nie dawała do czasu żadnych objawów. Po ok. roku mamę Tatiany zaniepokoiło, że dziecko jeszcze nie chodzi i czasem za mocno się „napręża”. Podczas wizyty u lekarza zgłosiła swoje obawy. Na uspokojenie usłyszała, że każde dziecko rozwija się inaczej, i pewnie lada moment Tatianka zacznie samodzielnie chodzić. Gdy po pewnym czasie poważnie zachorowała - miała wysoką gorączkę, której rodzice w żaden sposób nie mogli zbić - podawanie kolejnych leków kończyło się bez efektów. Wtedy rodzice zabrali córkę i pojechali do szpitala w Starogardzie Gd. Przyjmujący doktor nie był już tak optymistycznie nastawiony do jej rozwoju. Skierował ją do neurologa. Początkowo stwierdzono napady padaczkowe. Dostała leki, wyzdrowiała, ale była pod stałą obserwacją lekarzy. Niestety, z czasem choroba dała o sobie znać. Tatiana przestała reagować na dźwięki, na głos rodziców. Na początku lekarze myśleli, że to autyzm lub niedosłuch, ale dziewczynka wciąż nie chodziła. Raczkowała, a po pewnym czasie przestała robić postępy.
- Nie spodziewałabym się, że moje dziecko może chorować na tak rzadką chorobę – mówi Aneta Rąbała, mama dziewczynki. - Na diagnozę z Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy do 4 r.ż. Cały czas mieliśmy nadzieję, że to nie jest zespół Retta. Tyle się o tym naczytałam, że dzieci z zespołem nie żyją długo... Kiedy potwierdziły się nasze obawy i otrzymaliśmy diagnozę, było mi i mężowi Dawidowi bardzo ciężko. Cieszę się, że jeszcze przed diagnozą zdążyłam urodzić Sebastiana. Oboje bardzo się kochają. Syn jest dla nas ogromnym wsparciem w opiece nad córką. Mamy wokół siebie dużo życzliwych ludzi, którzy chcą nam pomóc. Tatiana ma bardzo dobrą opiekę w Specjalnym Ośrodku Szkolno - Wychowawczym w Tczewie, bardzo dobrą pielęgniarkę, lekarza i wielu innych aniołów, którzy są wokół niej i nas. Wielu chce nam pomóc i pomaga.
Obecnie Tatiana nie mówi, nie chodzi, karmiona jest dojelitowo. Rodzina i osoby z jej otoczenia wiedzą, że ich słyszy i rozumie, jednak nie odpowiada. 12-latka dostała komputer, który obsługuje za pomocą wzroku (wzrok zastępuje mysz do komputera).
- Na pewno ułatwi nam to kontakt z Tatianką. Z czasem opowie nam co czuje i jakie ma potrzeby.
Mieszkają na strychu
Warunki mieszkaniowe rodziny są fatalne. Rąbałowie mieszkają na strychu, w przerobionym na mieszkanie... chlewie.
- Zrobiliśmy tam wylewkę, mamy bardzo strome schody i wszędzie ukosy. Nie można nawet wstawić łóżka rehabilitacyjnego dla małej. Jest ciasno i gorąco, latem ponad 40 st. C. Kiedyś zadzwoniła do nas Kasia Dziadul z Fakt24.pl, że są ludzie, którzy chcą nam wybudować dom. Usiadłam na podłogę i nie mogłam w to uwierzyć. Zresztą Kasia też. Mamy już działkę, na której stanie dom oraz pana, który zrobi nam elektrykę, pokój dla Tatiany i łazienkę. Zbieramy na to, by postawić dom w stanie surowym. Potem, z czasem zbierzemy na meble i inne rzeczy potrzebne do wykończenia - opowiada kobieta.
Cały czas trwają akcje charytatywne na rzecz dziewczynki. We wrześniu, w Starogardzie Gd. rozegrano mecz charytatywny Gwiazdy TVP kontra Przyjaciele Tatiany. W Starogardzkim Centrum Kultury odbył się pokaz mody Bożeny Worzały. Rodzina jest szczęśliwa, że sąsiedni powiat tak aktywnie włączył się w pomoc.
- Zawsze mamy drzwi otwarte u prezydenta miasta Janusza Stankowiaka, tak jak i u Ewy Roman, dyrektor Starogardzkiego Centrum Kultury. Bardzo nam pomagają, prezydent nawet zagrał w meczu.
Aby zebrać potrzebną kwotę prowadzone są liczne licytacje. Matka dziewczynki szyje lalki, które można kupić poprzez fejsbuka, wpisując w wyszukiwarkę „TaTi LaLa”. Ponadto na stronie fundacji SiePomaga jest prowadzona zbiórka pieniędzy. Od początku akcji zebrano ponad 46 tys. zł. Potrzebne jest 100 tys. zł. Wszystkich chętnych do pomocy dziewczynce i jej rodzinie zapraszamy na jej profil fejsbukowy - Tatiana Rąbała Milczący Anioł. Tam można znaleźć informacje na ten temat oraz akcje prowadzone na rzecz dziewczynki. Być może już na wiosnę uda się ruszyć z budową nowego domu.
Napisz komentarz
Komentarze