Rodzice walczą o zdrowie pięcioletniego Franka

Franuś urodził się 17 listopada 2008 roku.  Rodzice byli przeszczęśliwi. Stał się oczkiem w głowie całej rodziny. Gdy miał trzy miesiące rodzice zauważyli, że chłopiec nie trzyma dobrze głowy. Zaniepokojeni zwrócili się o pomoc do lekarzy, jednak nikt nie potrafił jasno powiedzieć, co chłopcu dolega.

Problemy z diagnozą
– Na początku Franek leżał w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Niestety tam się z tymi typami chorób nie spotkali, więc nie było szansy, żeby go zdiagnozować. Później był w Akademickim Centrum Klinicznym w Warszawie, w klinice chorób mięśni – także ta klinka nie była w stanie nam pomóc. Później jeździliśmy do Polskiej Akademii Nauk, też w Warszawie. W końcu jak Franek miał 3 lata została zrobiona biopsja mięśnia. Wcześniej miał robione badania genetyczne na rdzeniowy zanik mięśni, okazało się jednak, że rdzeniowego zaniku mięśni nie ma i podejrzenia poszły w kierunki miopatii. Niestety biopsja nie dała jednoznacznej odpowiedzi, jaka to może być miopatia. W międzyczasie byliśmy także w Szwajcarii w klinice dziecięcej specjalizującej się w tego typu chorobach. Tam też nie stwierdzono co to za miopatia. Aktualnie pojawiła się szansa, że Franek będzie zdiagnozowany w Japonii. Po jakimś czasie odezwał się do nas prof. Ichizo Nishino, dyrektor Państwowego Instytutu Neurologii i Psychiatrii w Tokio i zaproponował nam, abyśmy przysłali zdjęcia z biopsji. Tak też uczyniliśmy, i po pewnym czasie przysłał nam odpowiedź, że ze zdjęć wynika, że jest to miopatia XMEA, ale pewności nie ma. Niewykluczone, że w przyszłości będziemy musieli jechać do Japonii na biopsję – tłumaczy Wojciech Dulski, tata chłopca.

Wróg, którego nie znali
Obecnie miopatia jest chorobą nieuleczalną. Jednak w przypadku niektórych rodzajów można łagodzić skutki działania tej wady. W USA są prowadzone badania dotyczące tej choroby, Franek również bierze w nich udział. Czy coś wyniknie z tych badań, tego nie wiadomo. Franek był chory od urodzenia. Miopatia to choroba genetyczna, jednak u noworodka ciężko było stwierdzić jej obecność. W trzecim miesiącu życia, kiedy powinien bardziej stabilnie trzymać głowę, nie robił tego. Po urodzeniu Franuś dostał 9 punktów w skali Apgar, więc rodzice nie spodziewali się, że może być tak ciężko chory. Wiadomość o chorobie spadła na nich jak grom z jasnego nieba, zwłaszcza, że nie wiedzieli z czym mają do czynienia. Choroba była wrogiem, którego nie znali, a ciężko jest walczyć z niewiadomym. Ale oni tę walkę podjęli. Robią i będą robić wszystko, aby ich syn wiódł, jak najbardziej normalne życie.
Franuś jest wyjątkowo inteligentny jak na swój wiek, co potwierdza psycholog.  Chłopiec pewnie nigdy nie zagra w piłkę, ale to nie znaczy, że w przyszłości nie będzie mógł funkcjonować w społeczeństwie, uczyć się i pracować.

To nie koniec świata
Miopatia wrodzona to grupa rzadkich chorób, występujących rodzinnie, których istotą jest niedorozwój określonych mięśni. Oprócz ich hipoplazji, często dochodzi do pojawienia się zmian w obrębie kośćca i stawów, co utrudnia funkcjonowanie. Przebieg miopatii jest zdecydowanie łagodniejszy od przebiegu dystrofii mięśniowych. Choroba nie postępuje, ale mimo to zalicza się do kręgu nieuleczalnych. Są one jednymi z cięższych schorzeń, o których wciąż lekarze wiedzą niewiele. Jakie są jej objawy?
 – Przede wszystkim wiotkość mięśni, polegająca na tym że Franek samodzielnie nie siedzi, nie chodzi, ma problem z podnoszeniem rąk, trzymaniem głowy – tłumaczy tata Franka. Dodaje, że jeśli dziecko jest chore to świat się wali, ale trzeba sobie z tym radzić. I oni to robią. Chłopiec jest cały czas rehabilitowany. Jeździ także na turnusy rehabilitacyjne, ma rehabilitację domową i w przedszkolu. Franek podlega też hipoterapii, jeździ na koniu, aby bioderka poczuły czym jest chód. Chłopiec ma też szpotawe stopy od braku ruchu, dlatego potrzebuje szyn, aby te ścięgna naprostować. Do tego choroba objawia się także gotyckim podniebieniem, znaczy to, że podniebienie jest bardzo wysoko, przez co chłopiec ma problem z mówieniem, więc potrzebna jest też terapia logopedyczna. Miopatia, na którą prawdopodobnie choruje chłopiec jest bardzo mało rozpoznana.

Wszystko dla Franka
Rodzice chłopca robią wszystko, aby syn miał jak najlepsze warunki terapii. Mimo, że oboje pracują to jednak koszty zarówno rehabilitacji, jak i sprzętów ułatwiających Franusiowi życie znacznie przekraczają ich możliwości finansowe. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to ok. 4 - 5 tys. zł. Franek w ciągu roku odbywa takich turnusów co najmniej cztery. Dodatkowo uczęszcza regularnie na basen, hipoterapię i dogoterapię. Franio korzysta również z kostiumu Thera Togs, który ma za zadanie go stabilizować i usztywniać. Koszty sprzętu są niewyobrażalne. Np. wózek, który udało się zakupić  „z nakrętek”  to koszt ponad 20 tys. zł! Samo siedzisko do takiego wózka kosztuje 13 tys. zł.
 – Dwa lata temu, kiedy Franio miał 2,5 roku, postanowiliśmy wraz z jego mamą Martą, że czas, aby Franek poruszał się jak inne dzieci, które już biegają i skaczą. Od początku wiedzieliśmy, że Franiowi jest potrzebny wózek elektryczny. W związku z tym zaprosiliśmy przedstawiciela firmy, sprzedającej taki sprzęt na prezentację. Okazało się, że Franio od pierwszego kontaktu z wózkiem załapał jego działanie. Po chwili już jeździł sobie nim po całym domu. Nasza decyzja była natychmiastowa. Kupujemy taki wózek dla Franka. Okazało się jednak, że jego koszt to około 22 tys. zł. Stwierdziliśmy wraz z żoną, że zwrócimy się z wnioskiem o dofinansowanie takiego wózka do PFRON-u, NFZ i PCPR. Okazało się jednak, że nie spełniamy wymogów, ani PFRON-u, NFZ i PCPR. Głównym problemem było to, że jesteśmy osobami pracującymi, które płacą podatki w tym kraju, w związku z tym zasadniczo nie należy nam się żadne dofinansowanie. Niestety, Franka rehabilitacja jest dość kosztowna i stwierdziliśmy, że nie stać nas w tym momencie na zakup takiego wózka. Zaczęliśmy myśleć i wpadliśmy na pomysł zorganizowania akcji zbierania nakrętek – tłumaczą rodzice chłopca.

Mały fan pociągów
Franek jest wesołym chłopcem. Miłośnikiem pociągów i basenu. Ma wielu kolegów i koleżanek. Jest duszą towarzystwa. Uwielbia przebywać w wodzie.
- Kiedyś jeździliśmy z nim na basen, teraz Medpharma ma basen rehabilitacyjny, z którego korzystamy – tłumaczy tata Franka.
Chłopiec mimo, że jest chory odkąd pamięta, powoli zaczyna sobie zdawać sprawę ze swojej choroby i ograniczeń. Mówi, że nie może biegać razem z dziećmi w przedszkolu, a inni mogą. Chciałby pobiegać.
- Teraz nie jest to dla niego dużym problemem, jednak w przyszłości na pewno będzie musiał korzystać z pomocy psychoterapeuty – mówi W. Dulski.
Mimo pogody ducha, jest rzecz, której Franek panicznie się boi – to szpital i lekarze. Płacze jak ma być zbadany.
– Na szczęście jego choroba nie wymaga długotrwałych pobytów w szpitalu i bolesnych zabiegów. Wystarczy rehabilitacja, którą Franek lubi, mimo tego, że jest bardzo męcząca. To kilkanaście godzin ciężkich, fizycznych ćwiczeń z przerwami na posiłek. Niejeden dorosły by tego nie wytrzymał. Najważniejsze jednak, że rehabilitacja przynosi efekty. Franuś jak kończy ćwiczenia mówi „Ale dziś zasuwałem”- dodaje tata dziecka.

Dzielą się doświadczeniami z innymi
Rodzice Franka założyli stronę internetową www.dulakowo.pl, na której opowiadają o chorobie syna, o tym jak starają się wspierać jego i siebie nawzajem, oraz o wsparciu jakie dostają od przyjaciół, rodziny i sąsiadów. Na stronie można na bieżąco obserwować ich walkę o zdiagnozowanie syna i ułatwienie mu życia. Można także przeczytać o akcjach zorganizowanych dla Franka. Rodzice chłopca sami założyli fundację, mającą pomagać innym rodzicom chorych dzieci walczyć o ich zdrowie nie tylko z chorobą, ale niejednokrotnie też z biurokracją.

Koncert charytatywny
17 lutego o godz. 17.00 w Starogardzkim Centrum Kultury specjalnie dla Franka odbędzie się koncert charytatywny. Podczas koncertu będzie można zakupić los za jedyne 10 zł, który będzie uprawniał do wylosowania wielu atrakcyjnych nagród ufundowanych przez sponsorów koncertu. Cały dochód ze sprzedaży biletów i  losów zostanie przeznaczony na turnusy rehabilitacyjne dla Franka.
Bilety w cenie 20 zł można zakupić w siedzibie firmy Horyzont przy ul. Armii Krajowej 9 D, w SCK oraz zamówić telefonicznie pod numerem 504 939 919. W programie koncertu przewidziano: występy taneczne i wokalne dzieci, pokaz mody  „dorosły-dziecko" oraz wspólny występ wokalny zespołów muzycznych oraz Dj-ów ze Starogardu. Na zakończenie zagra gwiazda wieczoru Bartek Dzikowski.
Frankowi można także pomóc wpłacając pieniądze na konto fundacji dzieciom „Zdążyć z pomocą” lub przeznaczając swój jeden procent podatku.


Możesz pomóc Frankowi wpłacając pieniądze na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

 
lub

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem- 9356 dla Franka Dulskiego
Lub oddając swój 1 proc. podatku:
Wpisując w PIT nr KRS: 0000037904 ; cel szczegółowy: 9356 Franciszek Dulski