Fabianek pierwszą operację serca przeszedł jeszcze w brzuchu mamy! Ma nowe serce, ale potrzebuje naszej pomocy

Mimo, że Fabianek miał małe szanse przeżycia - żaden lekarz nigdy nie zasugerował, że pani Marlena mogłaby usunąć ciąże. Ona sama nigdy nie dopuszczała takiej możliwości.

- Kochani, chcę przekazać Wam nowe informacje! Przeszczep serca się udał! Nowe serce jest w pełni rozwinięte i ma obie prawidłowo działające komory. Nie ma już wrodzonej wady, która wcześniej wymagała szeregu operacji korekcyjnych – pisze mama na stronie siepomaga.pl/fabian-skalmowski....

Chociaż nowe serce rozwiązuje problem z HLHS, pojawiają się nowe aspekty medyczne do monitorowania, takie jak ryzyko odrzutu przeszczepu, konieczność przyjmowania leków immunosupresyjnych, które zapobiegają odrzutowi oraz ryzyko infekcji.

Oczywiście od razu pojechałam...

Diagnoza i opieka zdrowotna po przeszczepie koncentrują się teraz na monitorowaniu pracy nowego serca i zapobieganiu ewentualnym powikłaniom związanym z przeszczepem.

- Po przeszczepie serca pojawiają się nowe, stałe koszty związane z opieką medyczną i utrzymaniem zdrowia – mówi pani Marlena. - Fabian będzie musiał do końca życia chodzić na kontrole i przyjmować leki, by organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu i nadal dobrze funkcjonował. Konieczna będzie także rehabilitacja. Dziękujemy za dotychczasową pomoc i z całego serca prosimy o dalsze wsparcie.

- Mam jeszcze troje starszych dzieci, gdy była w ciąży z nimi – cały czas miałam tego samego lekarza prowadzącego – wspomina. - Gdy nosiłam Fabiana w 22 tygodniu usłyszałam, że jest wszystko dobrze, ale w 26 tygodniu zorientowałam się, że dzieje się coś nie tak i, że nie wszystkiego dowiaduje się od lekarza. Lekarz powiedział, że musi mnie skierować na szczegółowe badanie do Warszawy. Powiedział, że podejrzewa u syna wadę serca, ale nie potrafił powiedzieć na czym to dokładnie polega, bo to możliwe było dopiero po badaniach. Wyszłam z płaczem. Zadzwoniłam do Warszawy. Dr Kozłowski później zapytał czy się dodzwoniłam, powiedziałam, że nie. Wkrótce ktoś ze szpitala w stolicy oddzwonił z pytaniem czy zamawiałam wizytę. Był poniedziałek 2017 r., a już we wtorek były pierwsze konsultacje. Miałam godzinę na podjęcie decyzji czy jechać na drugi dzień. Byłam załamana. Musiałam wszystko ogarnąć. Oczywiście pojechałam...

Fabianek by zmarł

- Badania trwały cały dzień. Medycy poinformowali mnie, że istnieje mała szansa na uratowanie synka, ale muszę zostać w szpitalu. Zabieg, który powinien być wykonany do 22 tygodniu, wykonano już w czwartek. Przeprowadzono go w szpitalu w Warszawie, ale niestety się nie udał (komora serca nie rozwinęła się). Fabianek miał zaledwie 26 tygodni i przebywał w brzuchu mamy. Jego serce było wielkości małego paznokcia. Zabieg był przeprowadzony za pomocą igły i „balonika powietrza”. Niestety druga komora serca się nie rozwinęła, a noworodek urodził się z sercem jednokomorowym.

- 15 czerwca musiałam się stawić w szpitalu Bielańskim, gdzie wkrótce urodziłam – uzupełnia. - Poród wywołano 20 czerwca o 6 dni wcześniej od ustalonego terminu. Urodziłam naturalnie. Dla Fabiana poród oznaczał porzucenie korzystania z mojego układu krwionośnego. Musiał od razu radzić sobie sam i przy pomocy specjalnego leku na krążenie. Przebywał w inkubatorze. Gdybym urodziła w szpitalu w Kwidzynie, lekarze nie wiedząc o wadzie serca nie wiele mogliby poradzić. Fabianek by zmarł.

Noworodek został przewieziony (3 lipca) do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 6 lipca miał swoją pierwszą operację na otwartym sercu. Rodzinny dom pierwszy raz zobaczył 4 października. Później były częste kontrole, a po roku druga operacja. Okazało się, że chłopiec ma „niedomykanie zastawki trójdzielnej”. Zarówno w pierwszej jak i drugiej operacji chodziło m.in. o jej korektę. Po drugiej operacji okazało się, że część serca jest bardzo duża, a sama zastawka trójdzielna nie pracuje.

- Powiedziano mi, że jedyny ratunek to przeszczep sztucznej zastawki trójdzielnej – mówi. - Czekała nas trudna operacja (gdy rozmawiamy mijają 4 lat od tego przeszczepu). 19 listopada wyszliśmy do domu. Przez ten czas musiałam ciągle mierzyć krzepliwość krwi dziecka specjalnym aparatem. Musiałam cały czas nasłuchiwać taktowania zastawki. Jakiekolwiek odchylenie oznaczałoby konieczność natychmiastowej wizyty w szpitalu. Trzy razy żegnałam się z synkiem, ale on to wszystko przezwyciężył. Do lipca jakoś funkcjonowaliśmy. Były m.in. zastrzyki przeciwzakrzepowe, by nie zapychała się zastawka i nie zrobił się zator. W lipcu br. pojechaliśmy na kontrole do CZD (7 lat jesteśmy przez nich prowadzeni, za co jestem ogromnie wdzięczna). Do dziś wielu znajomych, ale też lekarzy dziwi się, że podjęto się operacji w okresie ciąży.

Interwencja kwidzyńskiej policji

Podczas kontroli przy cewnikowaniu okazało się, że Fabian jest bardzo siny, a kurczliwość jego komory spadła poniżej 30 proc., gdy zawsze jego wyniki wynosił 35 proc. Jedynym ratunkiem był przeszczep serca, ale musieli być zakwalifikowani przez prof. Mariusza Kuśmierczyka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Taką kwalifikację otrzymali. Po krótkich wyjaśnieniach pozostało czekanie. Chłopiec musiał przejść serie szczepień.

Wkrótce pani Marlena odebrała telefon w sprawie Fabianka. Jeden z telefonów był... od kwidzyńskiej policji.

- Zaczęłam zastanawiać się o co chodzi. Mąż zawiadomił mnie o radiowozie na sygnałach pod blokiem. Oddzwoniłam na komendę, gdzie upewniano się czy jestem mamą Fabiana. Zapytano czy on czeka na serca i dano do zrozumienia, że mam dzwonić do Warszawy, bo jest serce! Wszystko to wynikało z procedur. Ja początkowo nie mogłam odebrać telefonu. Zupełnie się go nie spodziewałam. Przyszło to tak nieoczekiwanie... Szpital potwierdził: „jest serce”. Zapytałam: „ale jak? Przecież mieliśmy przejść szczepienia? To nie jest ważne. Jest serce i proszę się pakować” – usłyszałam.

Po panią Marlenę i Fabiana wysłano specjalną karetkę. Przyjechali karetką transplantacyjną o godz. 3.00. O godz. 6.00 byli w Warszawie. Fabian do godz. 14.00 leżał przygotowany na bloku operacyjnym.

- W tym samym czasie w innym szpitalu w Polsce pobrano serce i wszystkie organy od zmarłego dziecka. Było to dziecko młodsze z wypadku komunikacyjnego. Jego rodzice wyrazili zgodę na pobranie jego wszystkich organów – mówi mama Fabianka. - Okazało się, że było to serce idealnie stworzone dla Fabiana. Wiele parametrów takich jak grupa krwi, masa i inne zgadzały się. Koło godz. 22-eh profesor podszedł do mnie, mówiąc „wszystko przebiegło pomyślnie”. Fabianek w nocy przeszedł zator. Było bardzo niebezpieczne. Nagle zrobił się siny i opuchnięty. Nie wiedziano co się dzieje, tymczasem jego organizm nie mógł sobie poradzić z krążeniem przez nowe serce. W nocy jeszcze raz go operowano. W nocy o godz. 5-ej, jego stan się ustabilizował. Przez moment lekarze zastanawiali się czy nie podłączyć synka do sztucznego serca. To było 18 września br. Po tygodniu syn przeszedł na kardiochirurgię. Od tego czasu jesteśmy razem.

Wiele kontroli i nieustanna czujność

Musieli przejść wiele kontroli. Fabianek przyjmuje leki, aby jego organizm nie odrzucał nowego organu. Chłopiec nabrał siły. Chodził na wózku, ale zaczyna normalne życie. Jego saturacja jest bliska 100 proc. Obecnie Fabianek musi przejść skomplikowane leczenie i rehabilitację. Potrzebuje drogich lekarstw.

- Muszę bez przerwy czuwać przy Fabianie. Zachować czujność, by móc zareagować gdy przyjdzie pora. Po dwóch tygodniach trwała rehabilitacja. Dwa dreny były usuwane. Fabianek zaczął uczyć się chodzić. Nie wierzę, że to wszystko wydarzyło się tak szybko. Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim, którzy mi pomogli, zwłaszcza lekarzom – mówi z wdzięcznością.

Gdy rozmawialiśmy 3 października Fabianek z mamą przebywał w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Med. Dla Fabianka cała ta sytuacja jest szokiem. Nie chce, by w jego obecności rozmawiano o jego sercu. Płacze, gdy widzi swoje rozcięcie po operacji...

- Niedawno Fabianek zapytał: „co stało się z tamtym dzieckiem”? Powiedziałam mu prawdę choć mocno to przeżywa i z trudem sobie radzi z tym, że żyje dzięki komuś, że jest podłączony i ciężko chory. Nie rozumie dlaczego...

Pani Marlenie pomaga rodzina, ale wiele pomocy otrzymuje od zupełnie obcych ludzi. Sytuacja z Fabianem była trudna dla całej rodziny. Pozostawało rodzeństwo, które także potrzebuje uwagi matki, choć na pewno mniej gdyż są na progu dorosłości: Emilia 15 lat, najstarszy Mateusz - 20 lat, Nikola - 19 lat. Ale bardzo dzielnie to wszystko znoszą.

- Zaczęłam niedawno nowe życie z nowym mężem. Dzieci akceptują go, zwłaszcza Fabian. Wszyscy liczymy na nowe szczęśliwe życie.

Wawrzyniec Mocny

Fot. Archiwum rodzinne
 

Jak wesprzeć 7-letniego Fabiana?

Fabiana wspiera Fundacja Serce Dziecka. Pani Marlena utworzyła zbiórkę na portalu siepomaga/fabian-skalmowski. Pod tym adresem od 21 sierpnia 2024 można wspierać Fabiana. Obecnie uzbierano niewielką kwotę 6 209 zł do skali leczenia i rehabilitacji Fabiana

Numer KRS

0000396361

Cel szczegółowy 1,5%

0632125 Fabian