Od pierwszych dni walczyła o życie - zbiórka dla Toli

Ktoś bliski czuwał
Tola jest niepełnosprawnym dzieckiem od urodzenia. Kiedy pojawiła się na świecie, wszystko wskazywało na to, że będzie zdrową i pełnią sił dziewczynką. W dniu, w którym Tola miała dostać wypis ze szpitala, dzięki czujności bliskiej osoby, udało się wykryć pierwsze objawy choroby. Były to m.in. gorączka powyżej 39 stopni, a także podwyższone enzymy wątrobowe. Seria badań, po czym szybki transport na Intensywną Terapię do Gdańska. Tam pojawiły się kolejne symptomy: ostra niewydolność wątroby, stan zapalny, nieprawidłowości neurologiczne tj. wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach, oczopląs, przeczulica czy obrzęk mózgu. Jednym zdaniem – koniec złudzeń. Lekarze rozkładali ręce, nie potrafili postawić jednoznacznej diagnozy. Z godziny na godzinę stan zdrowia Toli wciąż się pogarszał.

Lekarze nie dawali szans
W końcu po licznych konsultacjach, Panie profesor z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku wysłały Tolę samolotem na OITN do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po ponad tygodniu poznano diagnozę – wrodzone zakażenie wirusem HSV-1 (wirus opryszczki). Zainfekowany był wówczas cały organizm dziewczynki. Lekarze nie dawali szans na przeżycie. Z dnia na dzień w jej ciele przestawały pracować kolejne narządy. Stan zdrowia Toli określany był jako bardzo ciężki.

Ciężkie następstwa choroby
W końcu po wielu tygodniach walki o życie Tola wraz z jej mamą Moniką mogły wrócić do domu. Wirus, z którym mała wojowniczka tak dzielnie walczyła, pozostawił w jej organizmie duże spustoszenie.

- Uszkodzona wątroba i zmiany w mózgu, których następstwem jest Zespół Westa, to najcięższe powikłania, z jakimi Tola musi się zmierzyć – mówi Pani Monika, mama Toli.

Cechą charakterystyczną zespołu Westa są występujące w różnej częstotliwości napady zgięciowe oraz postępujące opóźnienie psychomotoryczne dziecka, które jest efektem uszkodzenia struktur nerwowych. Rozwój fizyczny dziewczynki przebiegał z początku z opóźnieniem, dlatego szybko zaczęła korzystać z rehabilitacji.

Aktualny stan
Obecnie Tola chodzi samodzielnie, jest ruchliwa, jednak zdarzają jej się potknięcia i upadki. Przesiewowe badanie słuchu oraz wzroku w normie. Dziewczynka nie chce jeść nic sama, poza chrupkami i krakersami. Zje tylko wtedy, gdy jest karmiona, lecz wyłącznie rzeczy o konsystencji papek. Śpi lepiej w ciągu dnia (tylko przy dźwiękach grających zabawek, ponieważ inaczej każdy dźwięk ją wybudza). Noc przebiega zazwyczaj z pobudką i trudnościami z ponownym zaśnięciem. Tola ma trudności w rozumieniu poleceń i pytań.

Czas na rehabilitację
Częste pobyty w szpitalach oraz kolejne diagnozy niosą to coraz nowe potrzeby w zakresie leczenia i rehabilitacji. Obecnie Tola korzysta z fizjoterapii, terapii metodą Vojty, logopedii oraz terapii pedagogicznej. Potrzeby rosną wraz z małą bojowniczką, dlatego rodzice Toli zdecydowali się założyć jej subkonto w Fundacji AVALON.

Niezwykły prezent urodzinowy
Pani Monika, mama Toli, z okazji swoich urodzin poprosiła na Facebooku, by w zamian składanych życzeń urodzinowych wpłacić pieniądze na zbiórkę w leczeniu dla swojej córki.

- Teraz My –rodzice- chcemy zrobić wszystko, aby zapewnić Toli jak najlepszy start na przyszłość – określiła w poście Pani Monika.

Każda wpłata pomoże osiągnąć cel, jakim jest kupno pomocy do terapii Integracji Sensorycznej prowadzonej w domu.
 

LINK DO ZBIÓRKI utworzonej na Facebooku oraz link do profilu Toli w fundacji AVALON:

 

https://www.facebook.com/donate/1968791589951953/1968791603285285/

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/tola_janowska

 

Pani Monika zachorowała na wirusa HSV-1 dopiero w 9. msc. ciąży i jak się później okazało – przechodziła go bezobjawowo. W związku z tym, nikt z lekarzy nie spodziewał się, że problemy zdrowotne Toli wynikają właśnie z przechodzenia tego wirusa. Do dzisiaj Pani Monika i Tola nie wiedzą, kiedy drobnoustrój się uaktywnia.

 

Zazwyczaj ludzie nie zdają sobie sprawy, że z pozoru zwykłe „zimno” może nieść ze sobą takie poważne konsekwencje zdrowotne. Istotnym jest, aby w naszym społeczeństwie zwiększać świadomość, że wirus opryszczki może być śmiertelny dla noworodków i niemowląt do 3. miesiąca życia. W większości przypadków zakażenie wirusem opryszczki przebiega bezobjawowo, zaledwie u 10 % zakażonych występują objawy. Dbajmy o siebie i o naszych bliskich!

 

Kociewiacy zmobilizujmy się i pomóżmy małej Toli w jej walce z rehabilitacją! Razem damy radę!