Mała Julka jest jednym z dwojga dzieci w Polsce, które nadal żyją z zespołem Schinzela- Giediona
- Jest wyjątkowa, chociaż ja tak bardzo bym chciała, by była po prostu zwyczajna… Tymczasem ciąży na niej wyrok, a my każdego dnia drżymy o życie naszej córeczki – mówi pani Marzena, matka dziewczynki. - Julkę może zabić najmniejsza infekcja. Wszystko przez zespół Schinzela-Giediona - chorobę, o której większość lekarzy nawet nigdy nie słyszało – zaznacza.
Jedyną szansą pomocy jest rehabilitacja. Nie można jej przerwać, bo tylko dzięki niej dziewczyna żyje.
"Mdlałam ze zmęczenia"
Dziewczyna ma wspaniałą rodzinę, która robi wszystko, by pomóc jej wrócić do chociaż w części normalnego życia.
- Dziecko niepełnosprawne nigdy nie jest ciężarem. Jest wyzwaniem - to fakt. Jest także ogromnym darem. Zostaliśmy wybrani na rodziców Juleczki i robimy wszystko, by sprostać temu zadaniu, chociaż jest bardzo trudno… Często nie śpimy wcale. Nauczyliśmy się obyć bez snu nawet kilka dni. Przy Julce cały czas trzeba być, pilnować, by nic się jej nie stało, by się nie zakrztusiła, bo wtedy murowane zapalenie płuc. A to by ją zabiło… Ostatnio córeczka nie zmrużyła oka przez cały tydzień, cały czas płakała z bólu. Nieustannie nosiliśmy ją na rękach - gdy ja prawie mdlałam z przemęczenia, wartę przejmował mąż. Nasze życie wygląda tak od 3 lat i… modlimy się, by trwało jak najdłużej. Jeśli tylko Julka będzie żyła, zniesiemy wszystko – mówi pani Marzena.
Dzień, w którym świat się zawalił
Dzień narodzin córeczki miał być drugim najszczęśliwszym w życiu. Pierwszym był ten, gdy na świat przyszedł starszy synek.
- Przez myśl nam nie przeszło, że teraz będzie inaczej. Że największe szczęście przykryje najczarniejszy strach… Julka była wcześniakiem. Będąc jeszcze w moim brzuchu, lekarze zoperowali jej wodonercze. Chociaż się bałam, uspokajali mnie, że to nic takiego, że wszystko będzie dobrze. Zmienili zdanie, gdy zobaczyli ją pierwszy raz – kontynuuje nasza rozmówczyni. - Nie mogłam zobaczyć Juleczki po porodzie. Zabrali ją tak szybko, prosto do inkubatora. Szalałam ze strachu, pytałam, co z moim dzieckiem, gdzie je zabrali? Nikt nie umiał mi odpowiedzieć. Dopiero po kilku godzinach przyszedł do mnie lekarz… Powiedział, że twarz mojej córeczki jest zdeformowana, co może świadczyć o wadach genetycznych. Nie mogłam w to uwierzyć – wspomina pani Marzena.
Druga w Polsce, siedemdziesiąta na świecie
Juleczka została sfotografowana, a jej krew przesłana do Holandii. Rodzice długo czekali na wynik i modlili się, żeby to nie było to, co podejrzewał lekarz - zespół Schinzela-Giediona. Czas oczekiwania nie był spokojny - Julka miała 3 operacje na odbarczenie wodonercza. Wykryto również wadę serca, padaczkę, wadę pęcherza, wodogłowie, brak wydzielania łez, niedowidzenie. I potem przyszła diagnoza, niczym gwóźdź do trumny: potwierdziła się obawa lekarzy, Julka została drugim żyjącym dzieckiem w Polsce i siedemdziesiątym na świecie, u którego stwierdzono zespół Schinzela-Giediona.
- To był szok. Większość dzieci z tą chorobą umiera przed ukończeniem 2 lat. Nie mają żadnej odporności, zabija je zwykła infekcja lub niewydolność oddechowa – wyjaśnia mama Julki.
Aby pomóc dziewczynce, na stronie SięPomaga zorganizowana została zbiórka środków.
Każdy może pomóc. W tym przypadku liczy się każda suma. Wystarczy wejść na stronę www.siepomaga.pl/julia-mokwa i dołożyć swoją cegiełkę.
By pomóc rodzinie, zbiórkę zorganizowała również znajoma pani Marzeny – pani Monika.
– Potrzebne są takie rzeczy jak: obiadki i deserki od 4 do 8 miesiąca, osłonówki typu Dicoflor i inne, leki przeciwbólowe Ibum forte i paracetamol 250, płyny do kąpania, ubranka 92, pampersy pieluchomajtki 6, wlewki dziecięce typu ENEMA i MELILAX. Zbieramy do 5 października, liczę na Was – pisze w komunikacie pani Monika. - uczmy dzieci wrażliwości na innych, dzięki takim akcjom nie tylko można zrobić dobry uczynek, ale też pogłębiać świadomość o tym, co się dzieje dookoła nas – dodaje.
Link do zbiórki TUTAJ
